Penso che non abbia molta importanza ciò che citi come feedback.

Presumo che i tuoi colleghi siano ben consapevoli degli aspetti positivi a lungo termine:

Ho un piano di trattamento e in realtà in un ottimo posto dal punto di vista della salute rispetto a pochi anni fa

Così come le variazioni a breve termine:

, ma alcuni giorni sono inevitabilmente più difficili di altri.

Qualunque cosa tu dica, se finisci con grazie per averlo chiesto comunicherai il tuo apprezzamento per il fatto che è stato chiesto. Soprattutto accompagnato da un sorriso grande / piccolo / ironico.

Questa potrebbe essere la cosa principale da condividere.

Prima di tutto: le persone che chiedono sinceramente come ti senti sono una delle cose migliori che ti potrebbero capitare.

Come risponderei: spiegherei loro che hai ancora molta strada da fare prima di hai superato la malattia e che è difficile dire se un giorno sia migliore o peggiore, ma senti che generalmente va meglio e migliora ogni giorno. La volatilità è qualcosa di normale. Se chiedi agli studenti ogni giorno se pensano di essere più intelligenti dell'ultimo giorno, anche loro si confonderebbero. Ma alla fine dell'anno tutti possono dire come sono progrediti.

Non so quanto sia fattibile, ma forse potresti scrivere qualcosa che condivida tanto sulla tua condizione quanto ti senti a tuo agio, ringraziando le persone per le loro preoccupazioni e dicendo che a volte ti preoccupi di non essere sicuro di come per rispondere quando vengono poste determinate domande, ma ami che gli importi. E se ti va puoi condividere "la storia del cucchiaio". Un'amica ha condiviso con me le sue molteplici condizioni di salute croniche e mi ha davvero fatto aiutarmi a mettere meglio in prospettiva come è la vita per lei. Ho avuto una buona dose di cose, ma sono stato anche fortunato di aver trovato opzioni di trattamento che generalmente le rendono un non problema. Alcuni li ho combattuti per un po 'prima, ma alla fine ho trovato una risposta. Mi dispiace che tu stia lottando con la tua salute.

Ecco la storia del cucchiaio nel caso non l'hai letta o per altri che non l'hanno mai letta. https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Questo estratto fornisce l'essenza principale:

La maggior parte delle persone inizia la giornata con un numero illimitato di possibilità ed energia per fare ciò che desidera, soprattutto i giovani. Per la maggior parte, non devono preoccuparsi degli effetti delle loro azioni. Quindi, per la mia spiegazione, ho usato dei cucchiai per trasmettere questo punto. Volevo qualcosa che lei tenesse davvero, che io poi le portassi via, dal momento che la maggior parte delle persone che si ammalano sentono una "perdita" di una vita che una volta conoscevano. Se avessi il controllo di portare via i cucchiai, allora lei saprebbe cosa si prova ad avere qualcuno o qualcos'altro, in questo caso Lupus, ad avere il controllo.

Afferrò i cucchiai con eccitazione. Non capiva cosa stessi facendo, ma è sempre pronta per divertirsi, quindi immagino che abbia pensato che stessi facendo una battuta di qualche tipo come faccio di solito quando parlo di argomenti delicati. Non sapeva quanto sarei diventato serio?

Le ho chiesto di contare i suoi cucchiai. Mi ha chiesto perché e io l'ho spiegato quando sei sano ti aspetti di avere una scorta infinita di “cucchiai”. Ma quando ora devi pianificare la tua giornata, devi sapere esattamente con quanti “cucchiai” stai iniziando. Non garantisce che potresti non perderne un po 'lungo la strada, ma almeno aiuta a sapere da dove stai iniziando. Ha contato 12 cucchiai. Rise e disse che voleva di più. Ho detto di no, e ho capito subito che questo giochino avrebbe funzionato, quando sembrava delusa e non avevamo nemmeno iniziato. Ho desiderato più "cucchiai" per anni e non ho ancora trovato un modo per ottenerne di più, perché dovrebbe? Le ho anche detto di essere sempre consapevole di quanti ne aveva e di non lasciarli cadere perché non può mai dimenticare di avere il Lupus.

Le ho chiesto di elencare i compiti della sua giornata, compresi i più semplice. Come, snocciolava le faccende quotidiane, o solo cose divertenti da fare; Le ho spiegato come ognuna le sarebbe costata un cucchiaio. Quando è saltata subito a prepararsi per il lavoro come suo primo compito della mattina, l'ho interrotta e ho portato via un cucchiaio. Le sono praticamente saltato in gola. Ho detto no! Non ti alzi e basta. Devi aprire gli occhi e poi capire che sei in ritardo. Non hai dormito bene la notte prima. Devi strisciare fuori dal letto, e poi devi prepararti qualcosa da mangiare prima di poter fare qualsiasi altra cosa, perché se non lo fai, non puoi prendere la tua medicina, e se non prendi la tua medicina potresti anche rinunciare a tutti i tuoi cucchiai per oggi e anche per domani. " Ho portato via velocemente un cucchiaio e si è resa conto di non essersi ancora vestita. La doccia le costava il cucchiaio, solo per lavarsi i capelli e radersi le gambe. Raggiungere il massimo e il minimo la mattina presto poteva effettivamente costare più di un cucchiaio, ma ho pensato di darle una pausa; Non volevo spaventarla subito. Vestirsi valeva un altro cucchiaio. L'ho fermata e ho suddiviso ogni compito per mostrarle come bisogna pensare a ogni piccolo dettaglio. Non puoi semplicemente buttarti addosso i vestiti quando sei malato. Ho spiegato che devo vedere quali vestiti posso indossare fisicamente, se mi fanno male le mani quel giorno i bottoni sono fuori questione. Se quel giorno ho lividi, devo indossare le maniche lunghe, e se ho la febbre ho bisogno di un maglione per stare al caldo e così via. Se i miei capelli stanno cadendo, ho bisogno di passare più tempo per sembrare presentabile, e poi devi considerare altri 5 minuti per sentirti male che ci sono volute 2 ore per fare tutto questo.

Penso che lei stava iniziando a capire quando teoricamente non arrivava nemmeno al lavoro, e le rimasero 6 cucchiai. Le ho poi spiegato che aveva bisogno di scegliere saggiamente il resto della giornata, poiché quando i tuoi "cucchiai" sono finiti, non ci sono più. A volte puoi prendere in prestito contro i "cucchiai" di domani, ma pensa a quanto sarà difficile domani con meno "cucchiai". Avevo anche bisogno di spiegare che una persona che è malata vive sempre con il pensiero incombente che domani potrebbe essere il giorno in cui arriva un raffreddore, o un'infezione, o qualsiasi altra cosa che potrebbe essere molto pericolosa. Quindi non vuoi rimanere a corto di “cucchiai”, perché non sai mai quando ne avrai veramente bisogno. Non volevo deprimerla, ma dovevo essere realista, e purtroppo essere preparato al peggio fa parte di una vera giornata per me.

Mi piace la storia del cucchiaio: l'ho già sentita e come persona con più malattie croniche debilitanti, penso che sia abbastanza accurata.

Ho avuto la tua stessa sfida riguardo a come rispondere alla domanda "Come stai?" Per me, dipende da chi lo chiede. Se è qualcuno che è solo un conoscente e sto attraversando una giornata davvero orribile fisicamente, potrei semplicemente dire "Facendo a-ok" b / c è la cosa più positiva che posso raccogliere, o se ho un po 'più di energia mentale potrei dire "Beh, ho ancora tutti e 5 i sensi e tutti gli arti, quindi è una buona giornata." o "ogni giorno fuori terra è un buon giorno!" Cerco di trasformare la risposta alla loro domanda in qualcosa di leggermente umoristico senza fornire alcun dettaglio. B / c in realtà, alla maggior parte delle persone non importa e non vuole i dettagli.

Per le persone con cui lavoro a stretto contatto o che conosco abbastanza bene, se chiedono "Come stai oggi?" e sono sinceramente alla ricerca di una risposta, di solito lo mantengo breve e dolce, come "Beh, sto ancora cercando di superare la polmonite, ma per il resto sto bene. Come stai?" ecc o "Oggi è il mio trattamento IV mensile ma sarò online a lavorare tutto il giorno." ecc.

Detto questo, ho avuto problemi b / c ho fatto un ottimo lavoro minimizzando le mie malattie - alcune persone nel mio ufficio non credevano che fossi davvero disabile (tecnicamente ho una disabilità fisica a causa della gravità del la mia malattia ma sono in grado di telelavorare a tempo pieno) b / c Di solito tenevo lontani la maggior parte dei dettagli. Quindi sono stato costretto a spiegare tutto in profondità su tutte le mie condizioni in modo che potessero vedere che ero davvero disabile fisicamente a causa delle mie condizioni di salute. Quindi forse è meglio fare quello che ha detto @threetimes e scrivere una lettera spiegando tutto per i colleghi / capo, in modo che tutti siano sulla stessa pagina e non incappi nel problema che ho fatto (-: Se scegli di farlo , Sottolineo che se devi perdere il lavoro b / c delle tue condizioni mediche, te la cavi sempre e / o ti assicuri sempre di completare il tuo lavoro in tempo nonostante le tue condizioni, qualcosa che gli faccia sapere che il lavoro è ancora una priorità assoluta per te.